Je
m’appelle Laure, j’ai une endométriose de stade
IV. Je suis secrétaire de direction & aide-comptable,
mon mari Noël est indépendant et travaille dans le
domaine de l’informatique, multimédia et satellite.
Il a été inspiré par mon parcours médical
et à créer ce site pour soutenir toutes les femmes
qui souffrent comme moi d’endométriose. Voici mon
parcours :
12 ½ ans
Mes premières règles très douloureuses, abondantes
et interminables (10 jours env.). Je ne me suis pas inquiétée,
c’était de même pour ma mère !
17 ans
Je prends la pilule contraceptive, et là, miracle ! Mes
règles deviennent aussitôt indolores, nettement moins
abondantes et ne durent enfin que 5 jours ! Cela va durer 7 ans
(en continu) …
23 ans
Oh désespoir ! Mes règles sont revenues à
leur état initial, hyper abondantes, douloureuses et interminables
… je consulte et on me change à 3 reprises de pilules
contraceptives, mais sans succès.
24 ans
1ère laparoscopie pour suspicion d’endométriose
! Le couperet tombe, le diagnostic est confirmé ! Premier
traitement ménopausant (Décapeptyl) durant 3 mois
et d’une 2ème laparoscopie car le côté
droit a pu être traité, mais pas le gauche, car beaucoup
trop atteint. Je me suis pris 13 kg avec ce traitement …
Je fais mon premier régime (je fais 167 cm pour 52 kg -
j’ai passé à 65 kg - revenue à 54 kg).
25/26 ans
Toujours pas de bébé à l’horizon …
27 ans
Retour des douleurs accompagnée d’une perte de poids
fulgurante (je fais 47 kg) et suis constipée. J’écume
tous les Centres d’urgence de la place, généralistes
et gynécologues. On me fait des tests de grossesses, on
me prescrit des laxatifs, des lavements, rien y fait … un
mois sans aller à selle ! Un généraliste
enfin suspecte un kyste, devenu dès lors visible «
grâce » à ma maigreur. Il est situé
en position fœtale, c’est une bosse dure et assez conséquente
à l’œil nu ! Il m’envoie faire une échographie.
C’est bel et bien un kyste qui fait 12 cm de diamètre
! Ce kyste imposant présente des ramifications à
l’échographie et pourrait être une tumeur maligne
… Mes analyses sanguines sont elles aussi très mauvaises
avec un taux tumoral extrêmement élevé, on
me parle alors de cancer ! Je prend donc un deuxième avis
gynécologique qui rejoint le premier, puis un troisième
mais d’un naturopathe, par la mesure du taux énergétique
de mes organes (10 % = résultat très mauvais). J’accepte
donc l’intervention chirurgicale préconisée
et je vis donc ma 1ère laparotomie. Résultat de
l’opération : Pas de cancer, juste un kyste endométriosique
! Ce kyste a dû être découpé et le fond
est resté à l’intérieur en raison des
adhérences. Une balafre (médiane, du nombril au
pubis, en chéloïde (boursouflure rouge, comme un cordon
en relief) à vie sur mon ventre et les excuses de mon gynécologue
qui aurait pu faire cette intervention par une petite ouverture
! Le kyste est revenu 3 mois plus tard, mais il ne fait que 4
cm. J’ai également eu droit à 3 mois de traitement
ménopaisant et du fait vite repris du poids (je fais dès
lors 58-60 kg et je n’arrive plus à perdre un gramme
!).
28-29 ans
Deux ans de dépression, je n’arrive pas à
accepter cette cicatrice et je n’arrive pas à toucher
mon ventre ! Je cherche des solutions dans les médecines
parallèles, sophrologie, homéopathie, phytothérapie,
ostéopathie, acupuncture, magnétisme, etc …
J’en fais le tour !
31 ans
Depuis 1 ½ je saigne quotidiennement, encore un coup de
l’endométriose ! Mais cette endométriose est
devenue indolore grâce à des séances chez
mon ostéopathe ! Epuisée par ces saignements, je
décide avec mon nouveau gynécologue d’une
nouvelle intervention (octobre 2001), 3ème laparoscopie
transformée en cours d’opération en 2ème
laparotomie ! Bilan pas très bon, tout collé à
gauche au stade de ne rien pouvoir faire et plus fonctionnel,
et la trompe droite a dû être débouchée.
Pas de traitement prescrit, essai de grossesse pour 6 mois (je
viens de rencontrer Noël…!)
32 ans
Depuis la dernière intervention, très fortes douleurs,
rien à faire selon mon gynécologue « douleurs
normales ! » … Trois infections urinaires plus tard
soignées à coup d’anti-biotiques, les douleurs
s’intensifient (mars 2002). Je me rends dans un Centre d’urgence
(en larmes et pliée en deux !). Le gynécologue m’examine
et me prescrit un anti-douleur puissant. Mais les cachets prescrits
ne font pas d’effet. Cela fait des mois que je prends des
cocktails d’anti-douleur, anti-inflamatoires et que j’augmente
les doses pour pouvoir continuer à travailler et me tenir
debout ! Mon mariage civil est prévu dans 2 semaines, j’entre
à l’hôpital et subis en urgence une 3ème
laparotomie ayant pour but l’ablation de l’ovaire
gauche. C’est le même gynécologue qu’en
octobre 2001 qui a pratiqué cette intervention, mais il
n’a rien pu faire, « même image que 4 mois auparavant
! ». Je suis sortie de l’hôpital avec mes douleurs
d’avant + celles de l’incision … et j’ai
essayé de vivre mon mariage civil au mieux en vue des circonstances
…
Avril 2002
Ma cicatrice a lâché, j’ai fait ce que l’on
appelle une « éventration ». C’est-à-dire
que j’avais une proéminence de mon ventre, comme
une femme enceinte de 4-5 mois, ventre que je ne pouvais plus
tenir. En mai 2002, je refais une infection rénale qui
me conduit directement à un scanner et à un diagnostic
accablant, mon rein gauche est bouché par un foyer d’endométriose.
J’entre à l’hôpital pour la pose d’une
sonde interne entre le rein et la vessie. Mes douleurs s’arrêtent
enfin après 7 mois de souffrance extrême ! Je commence
à nouveau un traitement ménopausant (Zoladex), on
me fait une IRM qui révèle bel et bien l’éventration
et l’endométriose, mais plus vers l’uretère
; on me retire la sonde en novembre 2002 (changée en juillet).
Mais mon rein se rebouche alors on me remets une sonde et on me
remet sous Décapeptyl durant 4 mois (car j’ai très
mal supporté le Zoladex). Une scintigraphie révèle
à son tour que mon rein ne fonctionne plus qu’à
5 % et s’est atrophié, il faut l’enlever …
Annulation de mon mariage religieux en raison de mon état
de santé …Merci endo de me gâcher ce jour tant
attendu et tout préparé …
Avril 2003
J’entre à l’hôpital pour l'ablation de
mon rein gauche, exploration de l’endométriose (nettoyage
si possible) et réparation de mon éventration. On
ne peut pas dire que tout s’est bien passé …
Soit, mon endométriose n’est plus active et est asséchée
(malgré un magma adhérentiel bétonné
à gauche), il n’a pas pu être retiré
car ce nouveau gynécologue n’a pas les compétences
pour une telle étendue de la maladie, le test du bleu pour
vérifier la perméabilité des trompes n’a
pas pu être effectué, bien que prévu depuis
plus de 3 mois … car la salle d’opération (en
urologie) n’était pas pourvue d’étriers
!!! Je rêve là !!! Bref, mon éventration est
réparée, mon rein retiré, mon endo est en
sommeil …
Dans le cadre d’Endosuisse, je rencontre un nouveau gynéco,
spécialiste lui de l’endo, il me prend en charge,
me soutient dans mon désir d’enfant qui date à
présent de 9 ans ! Quelques rendez-vous pour parler d’EndoSuisse
et également plus spécifiquement de mon cas …
Sur plusieurs mois je fais les tests urinaires pour cibler mon
ovulation. Mais BB n’arrive pas. Nous décidons alors
d’une stimulation ovarienne (piqûre de Pregnyl + ovules
Utrogestan), nous sommes en novembre 2003, j’ai à
nouveau mon cycle depuis juillet (après traitement Décapeptyl
suite à la perte de mon rein). Je me rends donc chez mon
gyné car mon ovulation approche, le pic ovulatoire n’est
pas encore là, c’est pour dans 2-3 jours, confirmé
par échographie. Le lundi 10 novembre, mon test urinaire
confirme mon ovulation, je vais le matin au cabinet, on me fait
ma piqûre, il n’y a donc plus qu’ à s’en
donner à cœur joie pour la conception de notre BB.
En fait, lorsque j’ai quitté le cabinet, mon gyné
m’a dit de l’appeler le mois prochain et surtout que
je n’aurai pas mes règles … ! « Ben oui,
Madame, vous serez enceinte ! » Noël est mis sous anti-biotique
et moi je continue de mettre les ovules d’Utrogestan.
Je
trouve mon médecin bien optimiste … 9 ans d’essais
BB, cela rend plutôt pessimiste et j’avais peine à
croire que j’allais être enceinte du premier coup
avec cette piqûre ! Ce n’est pas sans peine que nous
avons réussi à avoir des rapports intimes. Entre
les voisins qui tapent contre le mur car notre lit grinçait
… nous avons dû même changer de pièce
et nous mettre sur la canapé du salon. On en rit encore
aujourd’hui … et lorsque nous avons voulu remettre
ça le lendemain, c’était fichu, Noël
a fait une réaction à l’anti-biotique est
s’est chopé une superbe mycose … donc c’était
impossible d’avoir un rapport … Nos chances étaient
donc minimes que je soie enceinte avec un seul et unique rapport
! Et bien là était toute notre surprise …
ma petite Kelly était en route ! Elle vit le jour le 13
juillet 2004 … après 10 ans d’attente, je suis
devenue maman juste avant de fêter mon 34ème anniversaire
! Elle aurait pu naître par voie basse, mais la tête
dans les étoiles, elle présentait son front au lieu
du dessus du crâne. Moi, toute dilatée en 5 heures,
comme elle ne descendait pas, la césarienne s’est
avérée nécessaire. Elle est venue au monde
avec 3 semaines d’avance, mais faisait 3,6 kg et 50 cm !
… Elle faisait partie des gros BB de la maternité
! Suite à ma grossesse qui s’est donc déroulée
tout à fait normalement et sans incident, ma cicatrice
médiane et ventrale de mes laparotomies a lâché
… je me refais une éventration et de gros problèmes
d’incontinence me dérangent quotidiennement.
Janvier 2005, cette découverte survient juste après
mon congé maternité, je reprends mon travail et
agende une opération. Cette intervention s’est faite
lorsque Kelly avait 8 mois. On m’a donc posé un filet
abdominal car mes tissus sont fichus, tellement fins, ils n’arrivent
plus à cicatriser et à tenir la pression des organes.
En plus, mon endo avait réapparu mais complètement
indolore, j’avais un nodule vaginal qui a pu être
retiré, la partie bétonnée à gauche
a pu être libérée. Mon endométriose
est stable. Mais je fais une complication post-opératoire,
un hématome, je suis réhospistalisée quelques
jours après ma sortie… et on réouvre un partie,
on retire cet hématome qui a formé une coque dure
et on referme. Mais il s’avère, quelques semaines
plus tard, que l’hématome a dû fragiliser le
filet, on peut distinguer un trou dans ce dernier, il apparaît
comme une hernie en bas à droite de mon ventre (bosse).
Je l’ai toujours à ce jour et une réparation
sera nécessaire tôt ou tard…
2006, mon endo a refait son apparition. La douleur est revenue
!!! L’échographie révèle plusieurs
kystes, mon utérus est dur au toucher. Je n’ai donc
pas de répis … Je teste un traitement qui ne donne
rien, les douleurs sont toujours là et l’écho
ne montre aucun changement. On part alors sur un autre traitement,
l’Arimidex (utilisé normalement pour le cancer du
sein). Je suis ce traitement depuis mai 2006. Mon médecin
est content, on voit une nette amélioration à l’écho
et au toucher vaginal, la souplesse des tissus est un bon signe.
La douleur a disparu, je suis encore ce traitement car j’aimerais
mettre en route un petit frère ou une petite sœur
pour Kelly … mais faut que l’endo soit calmée
pour ça ! ET psychologiquement j’ai besoin de temps
pour me préparer à une nouvelle grossesse et surtout
à l’accouchement qui sera une opération avec
une césarienne programmée et la réparation
de mon filet perforé, sans savoir également comment
ce filet va se comporter avec la grossesse, peut-être va-t-il
complètement lâcher sous la pression … !? Bref,
je suis en réflexion profonde pour savoir si je veux vivre
ça ou pas avec un petite fille qui a besoin de sa maman
et un BB qui accaparera tout mon attention et mon temps. Rajouter
la perspective d’une interdiction d’efforts durant
3 mois. C’est déjà dure de se remettre d’une
césarienne, au niveau tonus et énergie, mais doublée
d’un chirurgie, alors avec un enfant devant et un nouveau-né,
j’avoue être quelque peu soucieuse …
Conclusion
Je panse mes plaies et me remets coup par coup de ce cauchemar
d’endo … qui ne se terminera jamais !
J’avais envisagé la procréation assistée
(insémination ou FIV) pour la fin de l’année
ou 2004 … et nous n’en avions pas eu besoin ….
Nous avions également envisagé l’adoption
et nous avions eu un contact avec le Service de la protection
et de la jeunesse (SPJ), mais nous devions attendre car il faut
4 ans de mariage ou avoir 34 ans pour pouvoir déposer une
demande … Si la patience est une vertu, j’en mérite
la médaille avec beaucoup de femmes dans mon cas …
Il m’a fallu 10 ans pour devenir mère, et c’est
la plus grande et la plus belle aventure qu’il m’a
été donné de vivre !
Mon conseil
Votre gynécologue peut pratiquer une laparoscopie pour
confirmer le diagnostic de l'endométriose mais exigez qu'il
fasse des photos de vos lésions avec schéma. Ainsi
vous pourrez prendre la décision d'un traitement hormonal
ou chirurgical selon votre désir d'enfant ou non, et de
vos symptômes ! NE VOUS FAITES PAS OPERER PAR
N’IMPORTE QUEL CHIRURGIEN ! Chaque opération
engendre une aggravation de l'endométriose (tissus cicatriciels)
et seul un expert en la matière est réellement capable
de vous soulager, toute autre intervention vous entraînera
dans une spirale infernale ! ... J'ai tellement erré dans
le monde médical, mais à présent je sais
et je veux vous en faire profiter ! Les coordonnées d’experts
en chirurgie de l'endométriose en Suisse peuvent être
demandée via le site, n’hésitez pas, il s’agit
de votre corps et de votre vie ! Il y a peu de personnes compétentes
en la matière, faut en être conscientes, et même
si vous trouver votre gynécologue habituel très
sympa et compréhensif, il peut s’avérer pas
assez performant. Je vous conseille de prendre une assurance en
semi-privé avant toute opération et surtout avant
que votre endométriose soit officiellement diagnostiquée
et connue de votre assureur, car après, des réserves
seront mise sur votre maladie et faut savoir que les chirurgiens
compétents pratiquent en clinique … ! A bon entendeur
!
Merci de m’avoir lue …
Laure, présidente de l'association EndoSuisse |
