Vie depuis 23 ans avec l'endométriose
Voici mon témoignage, je ne sais pas s'il vous intéressera,
car je fais partie de ces rares femmes qui s'en sorte face à
cette maladie. ça fais maintenant 23 ans que je vis avec.
Et les 4 dernières années ont été
très bien pour moi. Il est vrai que de temps en temps des
petites douleurs resurgissent, mais elles sont du à un
mauvais fonctionnement de mes intestins. Néanmoins je ne
peux oublier toutes les années qui ce sont écouler
dans la douleurs et l'incompréhension, donc je reste toujours
à l'écoute des autres qui continuent de se battre,
et je souhaite aussi rester informer au cas où.
Bonjour,
je m’appelle Isabelle
J’ai
35 ans. J’ai commencé par deux kystes ovariens côté
droit à l’age de 12 ans. Des douleurs dans le bas
ventre, avec difficulté pour marcher. Verdict : appendicite.
L’opération arrive deux jours après. Conclusion
du chirurgien : "j’ai enlevé l’appendice,
mais ce n’était pas nécessaire, par contre
deux kystes à l’ovaire, où il n’aurait
pas fallut attendre plus longtemps.
Les
années passent avec beaucoup de galères. Mais il
me faudrait écrire un roman. En gros règles douloureuses.
C’est normal. Bon. En dehors des règles douloureuses,
les intestins s’en mêlent. Je commence à trier
la nourriture car je m’aperçois que certains aliments
ne passent plus. Les médecins me prennent pour une anorexique.
J’en suis à six repas par jours, et pas plus de quatre
bouchées à chaque.
Les
années passent, un mariage, et première grossesse.
Couchée, dès le 3eme mois, le col ouvert et de belles
contractions. Je passe sur tous les désagréments.
Puis l'année suivante, assez cool. Puis de nouveau, règles
abondantes, deux autres kystes. Mais pas d’opérations,
ils ne sont pas suffisamment gros, ils vont peut-être disparaître
comme ils sont venus. Et toujours pas de nom, sur tout cela.
Je
décide d’arrêter de nouveau la pilule, et j’attends
presque un an pour être de nouveau enceinte. La galère
reprend, dès trois mois, alitée, contractions, le
col ouvert, malaises, perte de poids, douleurs etc. Puis enfin
l’accouchement (48h), le col ne veut dépasser les
7 cm, ils oublient juste 1/4 du placenta dans mon ventre. Ce qui
me vaut un traitement de trois mois pour faire évacuer
ce petit "oubli", au lieu de procéder à
un curetage.
Bilan,
les règles sont anarchiques, les douleurs de plus en plus
violentes. Je consulte, c’est toujours dans ma tête.
Les semaines passent. Le ras-le-bol avec. Je mets 30 mn pour faire
200m jusqu’à l’école. Je vous passe
les nombreuses consultations gynécologiques et généralistes
et les examens. Puis, vu mon insistance, le généraliste
m’envoie à l’hôpital, pour une coelioscopie.
Verdict
: endométriose, mais pas trop de détail, il faut
dire que je pensais sortir de l'hôpital définitivement
débarrassée de ce mal. Des adhérences un
peu de partout, toujours ces fameux kystes, les intestins touchés.
Et
le chirurgien :
Bon, il n’a pas pu tout enlever mais un traitement suffira
à tout faire rentrer dans l’ordre. J’étais
naïve. Deux jours après ma sortie, rebelote, douleurs,
règles abondantes, diarrhées. Pas de problème,
me dit la gynéco, on commence le traitement, Surgestone
+ anti-inflammatoire + anti-diarrhée. Les vomissements
recommencent, je passe de 7 j de règles à 11 jours
de règles. Changement de traitement, Orgamétril,
je passe de 11 j de règles à 15 jours de règles.
Super. Bien sûr, sang dans les selles, douleurs, perte de
poids, diarrhées, etc.
Je
fais toute la gamme de traitements étalée sur trois
années avec rajout d’hormone complémentaire
jusqu’à Lutenyl. La descente aux enfers. Mes intestins
ne supportent plus rien, je fais 43 kg pour 1,68m. Mes règles
qui n’en sont plus puisque qu’il s’agit de véritables
hémorragies, 26j sur un cycle de 28j, ça fait raide.
Je ne parlerai pas du côté couple et familial. Ont
veut me prescrire des somnifères et anti-dépresseurs,
car il semblerait que tout cela se passe dans ma tête.
Puis
le généraliste prescrit une autre coelio, je refuse
car je ne vois pas l’intérêt. Ils souhaite
aussi me passer sous Décapcyl, je dis non une fois de plus.
La gynéco quant à elle, me propose une hystérectomie
en me précisant tout de même que personne ne voudra
me la faire, puis texto au téléphone : "Madame,
je ne peux plus rien pour vous, j’ai épuisé
tous les traitements possibles, donc ce n’est pas la peine
de vous déplacer et de toute façon vous avez sans
doute à l’heure actuelle un cancer, au revoir madame".
Que
faire ? Et qui consulter ?
J’appelle pour la 1ere fois de ma vie, une personne de ma
famille. Elle me trouve un rendez-vous à Lyon chez une
gynéco. Elle aussi est effarée que l’on m’ait
laissée ainsi, si longtemps. Elle prend le problème
à l’envers, met les progestatifs à la corbeille,
ainsi que la quinzaine de traitements que je prenais et me prescrit
une pilule bien dosée, Stédiril en l’occurrence,
et se donne trois jours pas un de plus pour voir mes règles
s’arrêter.
Un
miracle.
Deux années se sont écoulées avec ce traitement,
7 j de règle, pratiquement pas douleur, mais comme elles
sont encore un peu trop abondantes, elle me prescrit un stérilet
Mirena. Le paradis. Plus du tout de règle, pas de conséquence
comme celle de la ménopause artificielle.
Je
continue toujours mon "régime" alimentaire, concocté
par mes soins, car je ne pourrai sans doute plus jamais manger
comme tout le monde, mes Spasms font tout de même partie
de ma vie, je pèse 47 kg, et croyez-moi c’est pas
le rêve, mais aujourd’hui tout va bien, je vis bien,
la gynéco m’a même assuré que je pouvais
prétendre à une nouvelle grossesse, car bonne nouvelle
à la dernière échographie, pas de trace de
l’endométriose, comme je n’avais plus mes règles
depuis deux ans.
Mon
cas était-il sans doute moins important que certaines d’entre
vous ? Je ne sais pas, mais je sais que j’ai refusé
de passer sur "le billard" à deux reprises, ne
faites pas de même systématiquement.
Voilà
un message d’espoir pour vous. Ne baissez jamais les bras.
Je viens malgré tout apporter mon soutien à d’autres
femmes, et parce que l’on ne sait pas de quoi est fait le
lendemain. Mon traitement a fonctionné pendant des années,
mais jusqu'à quand ?
Aujourd'hui
je suis dans l'attente d'une nouvelle grossesse, car je n'ai plus
mon stérilet, et qui sais, j'aurais peut-être une
bonne nouvelle, dans quelque temps. Je sais par contre que je
ne resterai pas non plus des mois sans traitements, j'ai déjà
la chance d'avoir 2 merveilleuses filles.
Isabelle |
