Bienvenue sur le site EndoSuisse
Le Groupe Endométriosis Suisse soutient les femmes qui vivent avec l'endométriose. Notre but est de fournir des informations et un soutien afin d'améliorer la compréhension et la prise en charge médicale de cette maladie.
Noël
Bonjour à toutes et à tous,
Je me présente pour celles et ceux qui ne me connaissent pas encore, je suis le créateur et le fondateur de l'association EndoSuisse. Et oui, je suis un homme qui en 2003 à mis en place alors que Laure, sa future femme subissait encore une opération à cause de l'endométriose et qui s'est vu refermer la porte au nez par les médecins qui pensaient que je n'avais pas besoin d'en savoir plus sur cette maladie qu'est l'endométriose.
Octobre 2001
Je viens de rencontrer Laure et à peine après 1 mois, voilà qu'elle doit
entrer en urgence à l'hôpital pour se faire opérer à cause de l'endométriose.
Mais c'est quoi ce truc endomachin !
J'ai vainement tenté d'en savoir plus en questionnant le médecin, mais
autant parler à une porte de grange, au moins elle, elle grince !!
Octobre 2001 bis
Je ne suis pas du style à baisser les bras et étant donné que ma tendre
moitié était hospitalisé, je me suis lancé à la recherche d'information
sur l'endo, vu que personne ne voulait me dire ce que c'était et comment
on la soignait.
J'ai passé une semaine dont 5 nuits blanches pour rechercher et collecter des infos et finalement, je suis tombé sur un site Français, le site de Liliht qui m'a tout de suite ouvert les bras en m'accueillant au sein de son forum.
C'est à ce moment là que j'ai créé le site sur l'endométriose en le baptisant Association EndoSuisse. Bien qu'il n'y avait que quelques infos dessus, le nombre de visite croissant me donnait encore plus de courage et ce fut un bon complément à la caféine de lire les nombreux mails que je recevais chaque jours et dans lesquels ont me demandait des nouvelles de ma tendre moitié.
Petit à petit, de plus en plus de monde me donnais des infos et des liens sur la maladie et à force de chercher et après de nombreux coups de fils par-ci et par-là, j'avais trouvé en Suisse un gynécologue "le Professeur Häberle" qui sans attendre à répondu par téléphone à toutes mes questions et en plus il m'avait même envoyé des brochures sur l'endométriose que je me suis empressé de mettre en ligne pour que toutes les femmes puissent les lires.
Ensuite, il y a eu des échanges d'information entre des forums amis, des échanges téléphoniques avec des femmes endo qui étaient heureuse de voir qu'un homme avait créé un site d'information sur l'endométriose, à les entendre, j'étais le seul à l'avoir fait !!
Mais la maladie ne nous a pas laissée tranquille pour autant, si vous lisez le témoignage de Laure qui est dans cette partie du site, un long chemin, un combat de tous les jours contres les douleurs qui ne nous lâchaient pas.
Mars 2003
Le plus beau jour de notre vie, notre mariage qui a été un jour de douleur
mélangé à la joie de se dire OUI. Il faut dire que Laure était sortie
de l'hôpital pour une "chirurgie exploratrice" qui avait été
faite en "urgence et oui encore" et ce quelques jours avant
la date du OUI.. donc nous passerons sur les détails de la nuit de noce….
2003 – 2004 le miracle de la vie
Ensuite, encore quelques temps d'errance dans le monde si fermé de la
médecine, jusqu'à ce que "Docteur miracle" entra dans notre
vie et là, ce fut un vrai miracle car grâce à lui nous avons, alors que
des médecins avaient dit que Laure était probablement stérile, le plus
beau cadeau que la vie peut donner, un enfant.
Mais, ce n'est pas pour cela que mon combat contre l'endométriose devait s'arrêter et non, je suis plutôt assez têtu et j'aime mener à bien mes projets. Suite à cela, j'ai refait une refonte complète du site et du forum.
2005
Etant donné que de plus en plus de monde venait sur le forum, Laure m'a
proposé de lancer l'idée de créer pour de bon l'association que vous connaissez
ce jour, Elle fut donc créer par une belle journée du mois de juin.
PS. Il faut quand même que je vous dise que j'avais mis le nom "Association EndoSuisse" sans avoir demandé quoi que ce soit et à qui que ce soit si j'en avais ou pas le droit… Je suis comme cela, je ne parle pas des heures, j'agis !
2006
Je vais passer rapidement sur l'attaque que le forum à subit de la part
du célèbre fanatique qui s'est amusé à hacker celui-ci et malheureusement
tous le contenu à été perdu. J'aurais pu baisser les bras et passer à
autre chose mais non, EndoSuisse est mon bébé, et je ne pouvais pas le
laisser finir comme cela. Donc, j'ai repassé quelques heures à remettre
en place un nouveau forum, écrire des mails pour informer les gens de
sa réouverture prochaine et pendant que j'y étais, une petite refonte
du site pour lui donner plus de fraicheur.
2007
Grace au site et au forum et bien entendu grâce à mon épouse et présidente
de l'association EndoSuisse, ces derniers temps sont constructifs vu que
nous avons maintenant le soutient de certaines personnes et institutions
qui ont pris consciences que eux sont là pour vous aider Mesdames, Mesdemoiselles
dans votre combat contre l’endométriose,
La suite des événements pour EndoSuisse vous sera communiquée prochainement par un mot de la Présidente sur le forum et le site.
2007….. Et moi !
Heu, ben moi là je suis toujours là pour faire les petites mises à jour
du forum et du site et vu que je suis indépendant, je peux seconder Laure
dans divers travaux administratifs en relation avec EndoSuisse… Il faut
dire que je ne peux pas rester sans rien faire… car cela c'est mon bébé
et je vais rester à ses côtés pour le faire grandir tant que mon emploi
du temps me le permettra, mais je sais bien que au fond de moi, jamais
je ne laisserais tomber, n'oubliez pas que je suis un EndoMann !!
Je vous embrasse toutes et vous dit à tout bientôt
Noël
Noubliez pas ! Parler avec vos proches de l'Endométriose permet de mieux comprendre la maladie
