Lili

Bonjour,

Je viens de voir qu'un site suisse a vu le jour et je suis enchantée!

Je suis déjà une fidèle d'endofrance mais je trouvais dommage de ne pouvoir parler avec des personnes de notre pays!

Mon histoire est longue et douloureuse comme toute les histoires d'endo. J'ai 26 ans et je souffre d'endo depuis 5 ans. Depuis que je suis toute petite ma vie ne tourne qu'autour des bébés. L'envie d'avoir une grande famille et d'en faire mon métier. Je suis nurse.

En octobre 97 je me suis mariée, j'avais 20 ans et des rêves pleins la tête! En mai de l'année suivante j'ai arrêté la pilule pour me consacrer à la conception de ce bébé! Malheureusement les ennuis ont commencé deux mois plus tard. J'ai eu une hémorragie qui a duré 4 mois mais comme j'avais peur que mon gyné me dise que j'avais fais une fausse couche je ne voulais pas y aller. Finalement j'ai dû m'y résoudre et il était trop tard pour sans voir s'il s'agissait vraiment d'une fausse couche.

Après cela j'ai eu des douleurs très violente dans le ventre mais on me disait que c'était normal que mon corps, devait se remettre. Mon gyné a quand même fait des investigations pour mon cycle et on a découvert que je n'avais pas d'ovulations régulières.

Il m'a donné des ttt et on a fait des inséminations artificielles mais il m'a rapidement dit que ça ne servait à rien et qu'il fallait envisager des FIV. Dans ce même temps les douleurs sont devenues insupportables et il m'a fait une laparo pour m'enlever un kyste qui selon lui était le responsable de mes douleurs. J'avais bien plusieurs kystes dont un de la taille d'une orange... mais aussi de l'endo à un stade 3 dans la région de la matrice. Il m'a donc "nettoyé" le ventre et m'a dit que ça devait aller mieux. Je ne savais pas du tout ce qu'était cette maladie et j'ai trouvé très peu de renseignement à l'époque.

J'ai passé par une période de révolte totale car je passais pour une douillette qui se plaint tout le temps et qui se bloque psychologiquement pour avoir un bébé. Pour mon mari aussi c'était très dur car les relations sexuelles étaient douloureuses et l'envie pas toujours au rendez-vous....

En octobre 99 j'ai eu ma 2ème opération, 6 mois plus tard les douleurs étaient redevenues insupportable donc on m'a réopérée en me disant qu'il n'avait pas pu tout enlever la fois d'avant. Après j'ai eu des ttt de ménopause mais les douleurs on réapparu très vite et mon méd. m'a dit qu'il ne pouvait pas m'ouvrir tout les 6 mois... Je suis donc allé au CHUV ou j'ai rencontré un médecin formidable qui me suis depuis.

Mon endo s'est installée sur le diaphragme et je vis un enfer depuis mai 2001 ou je me suis faite opérer pour la 4ème fois. On m'a "pelé" les lésions sur le diaphragme et je ne pouvais plus respirer tellement j'avais mal. J'ai donc fait un affaissement du poumon droit une semaine après car on ne m'avait pas prescrit de physio respiratoire. Une semaine plus tard j'ai fais une infection de la matrice très violente et j'ai été hospitalisée une nouvelle fois en isolement. On m'a proposé plusieurs fois de m'enlever la matrice mais je ne pourrais jamais m'y résoudre car j'aurai l'impression d'être complètement vide.

J'ai besoin de garder l'espoir qu'un jour je serai enceinte. Pour l'instant la FIV est trop cher pour nous surtout si ça ne marche pas...

Depuis je me suis faite opérer encore 2 fois avec tjs des lésions sur le diaphragme, le foie, l'estomac, la matrice, les ovaires, un peu sur la vessie et dans la région pelvienne. Je suis en ttt de ménopause depuis 4 ans presque non stop ce qui n'aide pas pour essayer de faire un bébé ! Je passe par des phases de dépression très forte, pas à cause de ma maladie mais à cause de l'injustice de ne pas pouvoir avoir d'enfant comme tout le monde.

Le fait de voir une femme enceinte peut me faire pleurer pdt des jours... Je m'en veux d'être comme ça surtout vis a vis de mes amies pour qui je suis bien contente dans ma tête qu'elles aient cette chance. Mais mon coeur saigne et mes yeux pleurent...

Ma dernière opération a eu lieu en octobre 02 et depuis je suis sous dépôt provéra, je n'ai pas eu mes règles et je les attend impatiemment car je veux réessayer dans qq mois.

Dès le mois de décembre j'ai recommencé à avoir mal mais j'essaye de ne pas y penser et de tenir le plus longtemps possible. Je voudrais finir sur une touche positive. D'abord je voudrais dire merci à mon mari qui malgré tout est resté à mes côtés et m'a soutenue durant ces années. Je l'admire car malgré son âge (21 au début de la maladie) il a été très compréhensif et ne m'a jamais fait de reproches. Sans lui je n'aurai certainement pas continué le combat...

Et je veux faire un énorme bisou à notre petite princesse que l'on a adoptée il y a 3 ans et qui est mon rayon de soleil.

Je vous remercie de m'avoir lue, j'avais besoin de soulager mon coeur!

Bon courage à toutes

Lili