Laure

Je m’appelle Laure, j’ai une endométriose de stade IV. Je suis secrétaire de direction & aide-comptable, mon mari Noël est indépendant et travaille dans le domaine de l’informatique, multimédia et satellite. Il a été inspiré par mon parcours médical et à créer ce site pour soutenir toutes les femmes qui souffrent comme moi d’endométriose.

 

 

 

Voici mon parcours :

12 ½ ans
Mes premières règles très douloureuses, abondantes et interminables (10 jours env.). Je ne me suis pas inquiétée, c’était de même pour ma mère !

17 ans
Je prends la pilule contraceptive, et là, miracle ! Mes règles deviennent aussitôt indolores, nettement moins abondantes et ne durent enfin que 5 jours ! Cela va durer 7 ans (en continu) …

23 ans
Oh désespoir ! Mes règles sont revenues à leur état initial, hyper abondantes, douloureuses et interminables … je consulte et on me change à 3 reprises de pilules contraceptives, mais sans succès.

24 ans
1ère laparoscopie pour suspicion d’endométriose ! Le couperet tombe, le diagnostic est confirmé ! Premier traitement ménopausant (Décapeptyl) durant 3 mois et d’une 2ème laparoscopie car le côté droit a pu être traité, mais pas le gauche, car beaucoup trop atteint. Je me suis pris 13 kg avec ce traitement … Je fais mon premier régime (je fais 167 cm pour 52 kg - j’ai passé à 65 kg - revenue à 54 kg).

25/26 ans
Toujours pas de bébé à l’horizon …

27 ans
Retour des douleurs accompagnée d’une perte de poids fulgurante (je fais 47 kg) et suis constipée. J’écume tous les Centres d’urgence de la place, généralistes et gynécologues. On me fait des tests de grossesses, on me prescrit des laxatifs, des lavements, rien y fait … un mois sans aller à selle ! Un généraliste enfin suspecte un kyste, devenu dès lors visible « grâce » à ma maigreur. Il est situé en position fœtale, c’est une bosse dure et assez conséquente à l’œil nu ! Il m’envoie faire une échographie. C’est bel et bien un kyste qui fait 12 cm de diamètre ! Ce kyste imposant présente des ramifications à l’échographie et pourrait être une tumeur maligne … Mes analyses sanguines sont elles aussi très mauvaises avec un taux tumoral extrêmement élevé, on me parle alors de cancer ! Je prend donc un deuxième avis gynécologique qui rejoint le premier, puis un troisième mais d’un naturopathe, par la mesure du taux énergétique de mes organes (10 % = résultat très mauvais). J’accepte donc l’intervention chirurgicale préconisée et je vis donc ma 1ère laparotomie. Résultat de l’opération : Pas de cancer, juste un kyste endométriosique ! Ce kyste a dû être découpé et le fond est resté à l’intérieur en raison des adhérences. Une balafre (médiane, du nombril au pubis, en chéloïde (boursouflure rouge, comme un cordon en relief) à vie sur mon ventre et les excuses de mon gynécologue qui aurait pu faire cette intervention par une petite ouverture ! Le kyste est revenu 3 mois plus tard, mais il ne fait que 4 cm. J’ai également eu droit à 3 mois de traitement ménopaisant et du fait vite repris du poids (je fais dès lors 58-60 kg et je n’arrive plus à perdre un gramme !).

28-29 ans
Deux ans de dépression, je n’arrive pas à accepter cette cicatrice et je n’arrive pas à toucher mon ventre ! Je cherche des solutions dans les médecines parallèles, sophrologie, homéopathie, phytothérapie, ostéopathie, acupuncture, magnétisme, etc … J’en fais le tour !

31 ans
Depuis 1 ½ je saigne quotidiennement, encore un coup de l’endométriose ! Mais cette endométriose est devenue indolore grâce à des séances chez mon ostéopathe ! Epuisée par ces saignements, je décide avec mon nouveau gynécologue d’une nouvelle intervention (octobre 2001), 3ème laparoscopie transformée en cours d’opération en 2ème laparotomie ! Bilan pas très bon, tout collé à gauche au stade de ne rien pouvoir faire et plus fonctionnel, et la trompe droite a dû être débouchée. Pas de traitement prescrit, essai de grossesse pour 6 mois (je viens de rencontrer Noël…!)

32 ans
Depuis la dernière intervention, très fortes douleurs, rien à faire selon mon gynécologue « douleurs normales ! » … Trois infections urinaires plus tard soignées à coup d’anti-biotiques, les douleurs s’intensifient (mars 2002). Je me rends dans un Centre d’urgence (en larmes et pliée en deux !). Le gynécologue m’examine et me prescrit un anti-douleur puissant. Mais les cachets prescrits ne font pas d’effet. Cela fait des mois que je prends des cocktails d’anti-douleur, anti-inflamatoires et que j’augmente les doses pour pouvoir continuer à travailler et me tenir debout ! Mon mariage civil est prévu dans 2 semaines, j’entre à l’hôpital et subis en urgence une 3ème laparotomie ayant pour but l’ablation de l’ovaire gauche. C’est le même gynécologue qu’en octobre 2001 qui a pratiqué cette intervention, mais il n’a rien pu faire, « même image que 4 mois auparavant ! ». Je suis sortie de l’hôpital avec mes douleurs d’avant + celles de l’incision … et j’ai essayé de vivre mon mariage civil au mieux en vue des circonstances …

Avril 2002
Ma cicatrice a lâché, j’ai fait ce que l’on appelle une « éventration ». C’est-à-dire que j’avais une proéminence de mon ventre, comme une femme enceinte de 4-5 mois, ventre que je ne pouvais plus tenir. En mai 2002, je refais une infection rénale qui me conduit directement à un scanner et à un diagnostic accablant, mon rein gauche est bouché par un foyer d’endométriose. J’entre à l’hôpital pour la pose d’une sonde interne entre le rein et la vessie. Mes douleurs s’arrêtent enfin après 7 mois de souffrance extrême ! Je commence à nouveau un traitement ménopausant (Zoladex), on me fait une IRM qui révèle bel et bien l’éventration et l’endométriose, mais plus vers l’uretère ; on me retire la sonde en novembre 2002 (changée en juillet). Mais mon rein se rebouche alors on me remets une sonde et on me remet sous Décapeptyl durant 4 mois (car j’ai très mal supporté le Zoladex). Une scintigraphie révèle à son tour que mon rein ne fonctionne plus qu’à 5 % et s’est atrophié, il faut l’enlever … Annulation de mon mariage religieux en raison de mon état de santé …Merci endo de me gâcher ce jour tant attendu et tout préparé …

Avril 2003
J’entre à l’hôpital pour l'ablation de mon rein gauche, exploration de l’endométriose (nettoyage si possible) et réparation de mon éventration. On ne peut pas dire que tout s’est bien passé … Soit, mon endométriose n’est plus active et est asséchée (malgré un magma adhérentiel bétonné à gauche), il n’a pas pu être retiré car ce nouveau gynécologue n’a pas les compétences pour une telle étendue de la maladie, le test du bleu pour vérifier la perméabilité des trompes n’a pas pu être effectué, bien que prévu depuis plus de 3 mois … car la salle d’opération (en urologie) n’était pas pourvue d’étriers !!! Je rêve là !!! Bref, mon éventration est réparée, mon rein retiré, mon endo est en sommeil …

Dans le cadre d’Endosuisse, je rencontre un nouveau gynéco, spécialiste lui de l’endo, il me prend en charge, me soutient dans mon désir d’enfant qui date à présent de 9 ans ! Quelques rendez-vous pour parler d’EndoSuisse et également plus spécifiquement de mon cas … Sur plusieurs mois je fais les tests urinaires pour cibler mon ovulation. Mais BB n’arrive pas. Nous décidons alors d’une stimulation ovarienne (piqûre de Pregnyl + ovules Utrogestan), nous sommes en novembre 2003, j’ai à nouveau mon cycle depuis juillet (après traitement Décapeptyl suite à la perte de mon rein). Je me rends donc chez mon gyné car mon ovulation approche, le pic ovulatoire n’est pas encore là, c’est pour dans 2-3 jours, confirmé par échographie. Le lundi 10 novembre, mon test urinaire confirme mon ovulation, je vais le matin au cabinet, on me fait ma piqûre, il n’y a donc plus qu’ à s’en donner à cœur joie pour la conception de notre BB. En fait, lorsque j’ai quitté le cabinet, mon gyné m’a dit de l’appeler le mois prochain et surtout que je n’aurai pas mes règles … ! « Ben oui, Madame, vous serez enceinte ! » Noël est mis sous anti-biotique et moi je continue de mettre les ovules d’Utrogestan.

Je trouve mon médecin bien optimiste … 9 ans d’essais BB, cela rend plutôt pessimiste et j’avais peine à croire que j’allais être enceinte du premier coup avec cette piqûre ! Ce n’est pas sans peine que nous avons réussi à avoir des rapports intimes. Entre les voisins qui tapent contre le mur car notre lit grinçait … nous avons dû même changer de pièce et nous mettre sur la canapé du salon. On en rit encore aujourd’hui … et lorsque nous avons voulu remettre ça le lendemain, c’était fichu, Noël a fait une réaction à l’anti-biotique est s’est chopé une superbe mycose … donc c’était impossible d’avoir un rapport … Nos chances étaient donc minimes que je soie enceinte avec un seul et unique rapport ! Et bien là était toute notre surprise … ma petite Kelly était en route ! Elle vit le jour le 13 juillet 2004 … après 10 ans d’attente, je suis devenue maman juste avant de fêter mon 34ème anniversaire ! Elle aurait pu naître par voie basse, mais la tête dans les étoiles, elle présentait son front au lieu du dessus du crâne. Moi, toute dilatée en 5 heures, comme elle ne descendait pas, la césarienne s’est avérée nécessaire. Elle est venue au monde avec 3 semaines d’avance, mais faisait 3,6 kg et 50 cm ! … Elle faisait partie des gros BB de la maternité ! Suite à ma grossesse qui s’est donc déroulée tout à fait normalement et sans incident, ma cicatrice médiane et ventrale de mes laparotomies a lâché … je me refais une éventration et de gros problèmes d’incontinence me dérangent quotidiennement.

Janvier 2005, cette découverte survient juste après mon congé maternité, je reprends mon travail et agende une opération. Cette intervention s’est faite lorsque Kelly avait 8 mois. On m’a donc posé un filet abdominal car mes tissus sont fichus, tellement fins, ils n’arrivent plus à cicatriser et à tenir la pression des organes. En plus, mon endo avait réapparu mais complètement indolore, j’avais un nodule vaginal qui a pu être retiré, la partie bétonnée à gauche a pu être libérée. Mon endométriose est stable. Mais je fais une complication post-opératoire, un hématome, je suis réhospistalisée quelques jours après ma sortie… et on réouvre un partie, on retire cet hématome qui a formé une coque dure et on referme. Mais il s’avère, quelques semaines plus tard, que l’hématome a dû fragiliser le filet, on peut distinguer un trou dans ce dernier, il apparaît comme une hernie en bas à droite de mon ventre (bosse). Je l’ai toujours à ce jour et une réparation sera nécessaire tôt ou tard…

2006, mon endo a refait son apparition. La douleur est revenue !!! L’échographie révèle plusieurs kystes, mon utérus est dur au toucher. Je n’ai donc pas de répis … Je teste un traitement qui ne donne rien, les douleurs sont toujours là et l’écho ne montre aucun changement. On part alors sur un autre traitement, l’Arimidex (utilisé normalement pour le cancer du sein). Je suis ce traitement depuis mai 2006. Mon médecin est content, on voit une nette amélioration à l’écho et au toucher vaginal, la souplesse des tissus est un bon signe. La douleur a disparu, je suis encore ce traitement car j’aimerais mettre en route un petit frère ou une petite sœur pour Kelly … mais faut que l’endo soit calmée pour ça ! ET psychologiquement j’ai besoin de temps pour me préparer à une nouvelle grossesse et surtout à l’accouchement qui sera une opération avec une césarienne programmée et la réparation de mon filet perforé, sans savoir également comment ce filet va se comporter avec la grossesse, peut-être va-t-il complètement lâcher sous la pression … !? Bref, je suis en réflexion profonde pour savoir si je veux vivre ça ou pas avec un petite fille qui a besoin de sa maman et un BB qui accaparera tout mon attention et mon temps. Rajouter la perspective d’une interdiction d’efforts durant 3 mois. C’est déjà dure de se remettre d’une césarienne, au niveau tonus et énergie, mais doublée d’un chirurgie, alors avec un enfant devant et un nouveau-né, j’avoue être quelque peu soucieuse …

Conclusion
Je panse mes plaies et me remets coup par coup de ce cauchemar d’endo … qui ne se terminera jamais !
J’avais envisagé la procréation assistée (insémination ou FIV) pour la fin de l’année ou 2004 … et nous n’en avions pas eu besoin …. Nous avions également envisagé l’adoption et nous avions eu un contact avec le Service de la protection et de la jeunesse (SPJ), mais nous devions attendre car il faut 4 ans de mariage ou avoir 34 ans pour pouvoir déposer une demande … Si la patience est une vertu, j’en mérite la médaille avec beaucoup de femmes dans mon cas … Il m’a fallu 10 ans pour devenir mère, et c’est la plus grande et la plus belle aventure qu’il m’a été donné de vivre !

Mon conseil
Votre gynécologue peut pratiquer une laparoscopie pour confirmer le diagnostic de l'endométriose mais exigez qu'il fasse des photos de vos lésions avec schéma. Ainsi vous pourrez prendre la décision d'un traitement hormonal ou chirurgical selon votre désir d'enfant ou non, et de vos symptômes ! NE VOUS FAITES PAS OPERER PAR N’IMPORTE QUEL CHIRURGIEN ! Chaque opération engendre une aggravation de l'endométriose (tissus cicatriciels) et seul un expert en la matière est réellement capable de vous soulager, toute autre intervention vous entraînera dans une spirale infernale ! ... J'ai tellement erré dans le monde médical, mais à présent je sais et je veux vous en faire profiter ! Les coordonnées d’experts en chirurgie de l'endométriose en Suisse peuvent être demandée via le site, n’hésitez pas, il s’agit de votre corps et de votre vie ! Il y a peu de personnes compétentes en la matière, faut en être conscientes, et même si vous trouver votre gynécologue habituel très sympa et compréhensif, il peut s’avérer pas assez performant. Je vous conseille de prendre une assurance en semi-privé avant toute opération et surtout avant que votre endométriose soit officiellement diagnostiquée et connue de votre assureur, car après, des réserves seront mise sur votre maladie et faut savoir que les chirurgiens compétents pratiquent en clinique … ! A bon entendeur !

Merci de m’avoir lue …

Laure, présidente du groupe EndoSuisse